Півторарічний Максим торпедою гасає кімнатою, ретельно досліджуючи все, що трапляється під руку: кошик з цукерками, іграшковий автомобільчик, блокнот. Гладячи його по голові, прошу віддати мій диктофон. Волосся в нього тоненьке й шовковисте. Мить — і він уже біля дверей. Але ні, дотягтися до клямки й відчинити їх людині метр заввишки — ніяк, тож вимогливо кличе на поміч маму.

Під светриком біля маленького серденька — тонкий шрам. Як знак другого народження. «За літо засмаг, від шраму майже й сліду не лишилося», — розповідає спокійно, аж якось по-буденному Максимова мама Ілона. Неможливо зрозуміти, чи цей спокій — ширма, за якою ховається пережитий біль, а чи справді вже відлягло й звиклося.

Щастя, коли діти усміхаються: одного з двійнят успішно прооперували за пуповинною програмою. Фото з сайту hemafund.com

Цілюща кров

Відразу після народження хлопчикові в Центрі дитячої кардіології та кардіохірургії прооперували дуже складну вроджену серцеву ваду за програмою «CorD», що дає змогу використовувати рідну пуповинну кров замість донорської під час оперування серцевих вад щойно народженим діткам. Хоч-не хоч, а загадаєш приказку про простоту всього геніального: цей унікальний винахід команди директора Центру Іллі Ємця визнано в усьому світі, а наша клініка нині єдина у Східній Європі, де можуть робити складні втручання на перших годинах життя. Пуповинний метод дає змогу зробити операцію вже в перші години: відразу після народження дитя перевозять до центру й оперують, коли йому ледь виповнюється 3—5 годин. Рідна для дитини кров, на відміну від донорської, що може містити потенційно агресивні антитіла, кажуть фахівці, прискорює одужання.

«Я з Васильківського району. Там на четвертому місяці вагітності мені сказали, що із серцем малюка щось не так. Махнули рукою — дитина ваша не житиме, треба викликати штучні пологи. Поїхала на консультацію в обласну лікарню, з неї направили сюди, до Центру дитячої кардіології та кардіохірургії. Уже, правду кажучи, й не сподівалась ні на що. А тут почула: «Думати забудьте про штучні пологи!» Лікар заспокоїв і розповів, що з таким діагнозом (у Максима була транспозиція магістральних судин) роблять операції і рятують новонароджених. Тепер серце працює як здорове, раз на рік приїжджаємо на консультацію».

Без оперативного втручання така серцева вада не сумісна з життям: аорта й артерія помінялися місцями. Завдання хірурга — не просто поставити все на місце, а зробити так, щоб міліметровими ниточками-судинами побігла кров. Це складна операція на 4—6 годин, під час якої дитину підключають до апарата штучного кровообігу. У немовлят із вадами серця простих втручань і не буває: в такому віці рятують життя у разі критичних вад, коли дорогий кожен день.

Фізіологічність, менші витрати, більший психологічний комфорт для матері й дитини, потенціал біотехнологічних досліджень — переваги пуповинної програми. У центрі програма пренатальної діагностики серцевих вад існує вже понад 10 років. Проте широко використовувати цілющу пуповинну кров замість донорської можна за однієї умови: якщо якісну пренатальну діагностику вроджених вад серця впровадять у всіх регіонах.

До нас їдуть з-за кордону

У конференц-залі Центру дитячої кардіології та кардіохірургії яблуку ніде було впасти: на першому семінарі з фетальної кардіології в межах ХІІ Українського форуму вроджених вад серця дитячі кардіологи, кардіохірурги, реаніматологи, неонатологи, акушери-гінекологи саме обговорювали, як розвивати фетальну кардіологію, тобто кардіологію плода. «Ми зібрали всіх спеціалістів, щоб іти далі. Передовсім треба поширити метод використання пуповинної крові в усіх регіонах України, де є вагітні й пологи, отже покращити допомогу дітям уже на перших хвилинах життя. Якщо говорити про далеку стратегію, то лідерство в програмі «CorD», співпраця в цьому напрямі протягом останніх 5—6 років зі світовими лідерами галузі кардіохірургії — фахівцями зі Швейцарії та Німеччини — дасть змогу створити інтернаціональний центр, де допомогу надаватимуть не лише українцям, а й пацієнтам з-за кордону», — розповів «УК» директор центру Ілля Ємець.

До речі, у форумі взяли участь і спеціалісти з Узбекистану, Казахстану та Молдови. За останній рік зросло число пологів жінок з Молдови: саме в українській клініці рятують багатьох тамтешніх новонароджених зі складними вадами. Ілля Миколайович, як завжди, говорить коротко, після виступу на форумі поспішає в інший корпус центру, де рятують дорослих. Там його допомоги вже чекає пацієнтка, оперувати яку відмовилися навіть за кордоном.

«Наша мета — покращити діагностику вроджених вад серця, що дасть змогу поліпшити результати хірургічного лікування. Бо найкраща діагностика рання, а найкраща рання — пренатальна. У такому разі нема етапу транспортування з віддалених регіонів, бо тут може виникнути дуже багато проблем: критична дитина на штучній вентиляції легенів може не витримати 8—10 годин дороги. Коли встановлюємо діагноз ще під час вагітності, за протоколом, затвердженим 2012 року, вагітна приїжджає до Києва, обстежується, народжує, і вже просто з пологового на перших годинах життя дитину везуть у кардіохірургію і відразу роблять корекцію. Менше стресу в батьків, у дитини немає уражень, пов’язаних із транспортуванням тощо. Тож кращі результати хірургічного втручання», — каже заступник директора центру Надія Руденко.

Потрібні фетальні кардіологи

Фахівці вже навчилися діагностувати такі складні для виправлення, але прості для виявлення вади, як транспозиція магістральних судин. «Є зацікавленість, акушери вже вміють виявляти. Але їх треба скерувати. Тут потрібен експерт — фетальний кардіолог. Це світова практика», — зазначає Надія Миколаївна.

Чому так? Бо лише цей фахівець може чітко пояснити батькам наприклад перспективи та ризики їхньої дитини, в якої виявили ваду. За українським законодавством, рішення продовжувати чи переривати вагітність ухвалює родина.

«Але ж його приймають залежно від поінформованості. Часом приходять жінки, в яких під час першої вагітності в дитини виявили просту ваду. Вагітність перервали, бо їм ніхто нічого не пояснив. Далі — друга вагітність і знову вада. Третя вагітність — і вже така складна ситуація, що потребує подекуди оперативного втручання у три етапи. Але нажахані батьки вже й чути не хочуть про переривання: «Ми хочемо хоч якусь дитину. Врятуйте її!»

Досвід фахівців центру, де оперують найбільше дітей із вродженими вадами, дає змогу надавати правдиву інформацію й передбачати результати. І тут проблема: спеціальності «дитяча кардіологія» в Україні немає. Щоб вона з’явилася, МОЗ має змінити відповідні кваліфікаційні вимоги. Необхідні обґрунтування фахівці центру вже передали до профільного міністерства. «Ми пропонуємо зміни в межах тих кадрів, які є. Оснащення — ультразвукові апарати — також є в лікарнях. Навчання — в нас є кафедра, й за кілька років ми забезпечимо перепідготовку фахівців. База також є, бо маємо доступ до операційної, діагностики тощо. Жодних затрат не потрібно, просто провести реорганізацію, змінити кваліфікаційні вимоги, і за 3—5 років будуть спеціалісти світового рівня».

Насамкінець. «Ми всі одного дня помремо, Снупі». Це правда. Але у всі інші дні — ні», — так починалася презентація доповіді Іллі Ємця на форумі. Уже понад 20 років у центрі безкоштовно оперують дітей із найтяжчими вадами: 1992 року Ілля Ємець ступив туди, куди до нього ніхто не ходив, уперше на пострадянському просторі вдало прооперувавши новонародженого із вродженою вадою. Відтоді щодня лікарі йдуть далі, щоб урятувати життя кожної дитини, що потрапила до них. Щоб воно було довгим і цікавим.

МОВОЮ ЦИФР

Із 2004 року в центрі успішно функціонує відділення фетальної кардіології. Щороку тут обстежують понад 1000 вагітних з усіх областей України з підозрою на вроджену ваду серця в дитини. Діагноз встановлюють з 18 тижня вагітності. Упродовж усього часу діагностовано понад 3000 складних вад серця. Ця робота позитивно вплинула на зменшення дитячої смертності в Україні.