«А тато довго хворів... Коли лікарі вже нічого не могли зробити, ми зіткнулися з тим, що в нашій країні немає нормальної допомоги таким хворим.
Страшна не смерть. Страшно те, що ми — ті, хто лишилися тут, мучимося, що не змогли зробити щось іще. Кажуть: забудь, не думай. А як не думати? Бо є різниця в тому, чи думати про те, що мама/тато/бабуся жахливо мучилися перед смертю, чи що зробив для рідної людини все, що вона прожила останні дні без болю, встигла потиснути руку онукові й подивитися з ним футбол», — написала на своїй сторінці у ФБ приятелька.
У цієї історії нормальний кінець: родина знайшла фахівця з паліативної медицини й змогла забезпечити батькові належний догляд. «Головне знаю: йому до кінця не було боляче».
Є й інші історії. Чути чи читати їх — все одно, що тримати руку в окропі. У цих розповідях хворих та їхніх родичів нема яскравих описів чи гучних порівнянь. Та від простих слів і лаконічних фраз віє таким, що після кожної або стискаєш зуби або видихаєш.
До чого це все? Здавалося б, нормальне людське бажання — уникати таких емоцій, допомогти і сподіватися, що лихо омине тебе й близьких. Але є й інше: тонка межа між природною реакцією і черствістю. «Прошу кожного, хто прочитає ці рядки, замислитися про паліатив, ще коли він не потрібен. Тому що коли треба, страшно не отримати допомогу», — написала жінка.
З 2013 року завдяки зусиллям правозахисників ситуація зі знеболенням змінилася на краще: Кабмін ухвалив постанову, завдяки якій в Україні з’явився таблетований морфін, а призначати сильнодійні знеболювальні засоби лікар може одноосібно. Хотілося б написати, що нині в нас із такою допомогою все гаразд. На жаль, ні, бо тут реальності розходяться: в одній — сприятливі умови й лібералізоване законодавство, в іншій — тисячі людей, котрі конають від болю. Полегшення приходить лише… ви зрозуміли.
«Нині тільки близько 10% українців отримують сильнодійні знеболювальні», — каже лікар, громадський активіст Володимир Роханський, наголошуючи: проблема не медична, це порушення прав людини.
Щороку в Україні від онкологічних захворювань помирає майже 90 тисяч людей. Близько 80—90% потерпають від болю. Скільки пацієнтів з іншими хворобами мучаться так само, не рахував ніхто й ніколи.
Терпіть, така хвороба
На одному із семінарів для районних сімейних лікарів, де було майже півсотні фахівців, на запитання «Хто з вас виписував рецепт на таблетований морфін?» — лише четверо відповіли: «Так, ми це робили». Такі дані наведено в доповіді правозахисних організацій «Неконтрольований біль-2016: що змінилося?»
«Така хвороба, треба терпіти», «Економте ліки», — кажуть ті, хто може полегшити біль, — лікарі. Найчастіше сімейні, стверджують правозахисники. Насправді біль в онкохворих підлягає контролю і його можна усунути навіть на ІV стадії недуги. Але що з того?! В одній з історій, оприлюднених у доповіді, сімейний лікар відмовлявся призначити опіоїдні анальгетики, мотивуючи це тим, що «хвора може передозувати їх і скоїти самогубство». В іншій — щоб отримати новий рецепт, родичці хворої доводилося щотри дні приїздити до поліклініки: лікар посилався на давно не чинні законодавчі акти. По допомогу довелося звертатися до правозахисних організацій.
Чому маючи змогу допомогти, лікарі, часто чуйні й адекватні в інших ситуаціях, тут чинять не лише всупереч професійній, а й людській етиці? Ба більше: за непризначення адекватного знеболення вони не несуть жодної відповідальності. Поки що й спеціалізовані тренінги для лікарів, які проводять громадські організації, зовсім повільно покращують ситуацію.
«Якщо в головного лікаря будь-якої поліклініки запитати, яке в ній становище з наданням знеболення, впевнена, що кожен скаже: у нас усе гаразд. Якщо це буде просунутий лікар, то запевнить, що знає законодавство й усі призначення виконують як годиться. Напевне це знаю як керівник центру з паліативної допомоги, що кілька років, як і МФ «Відродження», проводив заняття для лікарів. Вони слухають, записують. Минає півроку — і працюють так само, як раніше, бо так зручніше. Не треба нічого вигадувати, а головний лікар так сказав: працюйте, як працювали. Якщо запитаєте пацієнтів, вони розкажуть зовсім інше. Не знаю скільки ще семінарів і тренінгів слід провести, щоб вони усвідомили: наркотики й наркотичні знеболювальні — це зовсім різні речі», — каже керівник Інституту правових досліджень і стратегій Ольга Луб’яна.
«Ви станете наркоманом», — найпоширеніший міф, яким лікарі залякують пацієнтів.
«Наші лікарі багато й часто розповідають пацієнтам: у вас виникне залежність, потім нічого не допоможе, ви помрете. Тож ці люди вже й не просять ліків, бо дуже налякані», — каже експерт і практик з паліативної медицини Зоя Максимова.
Загроза в минулому, а страх залишився
Позитивні історії трапляються тоді, коли родичі йдуть до правозахисників чи громадських активістів, знаходять сумлінного лікаря. Навіть у прогресивному щодо паліативної допомоги Харкові, каже Ольга Луб’яна, одному онкохворому пацієнтові нічого не призначали аж доти, доки він вчинив кілька спроб самогубства.
«Тоді дружина звернулася до нас, ми надали всі нормативні документи. Пацієнт пішов до лікарки, та сказала: «О, ви добре підготовлені. Гаразд, я випишу вам безкоштовний рецепт». Людина має право на адекватне знеболення. І лікарі зобов’язані виписувати такі рецепти. І багато з них про це знає, але не робить», — каже Ольга Луб’яна.
«Ми їх п’ять років намагаємося витягти з-під плінтуса», — якось сказала авторці цих рядків громадська діячка, що давно опікується проблемою паліативу в Україні. Їх — це лікарів, переважно сімейних. Лише нещодавно позбувшись дамоклового меча, коли за помилку в рецепті лікаря могли покарати так само, як за торгівлю наркотиками, вони не звикли до того, що можуть призначити людині стільки знеболювального, скільки вона потребує. Загроза в минулому, а страх лишився.
Є ще одна грань проблеми. «У нас змінилася нормативна база. Лікар може виписувати ці препарати. Але проблема не розв’язується. Крім того, треба ще знайти місце, де цей рецепт — за гроші або безкоштовно — можна обміняти на ліки. У кожному закладі охорони здоров’я мають бути препарати для надання допомоги на місці. Для цього потрібно отримати ліцензію від держави. Отут починаються питання», — каже експерт з наркополітики, консультант програмної ініціативи «Громадське здоров’я» МФ «Відродження» Олена Коваль.
Нормативні колізії
З одного боку, вимоги до приміщень, в яких мають зберігати такі препарати, полегшили. Але коли заклад стикається з отриманням ліцензії, то наштовхується на парадокс: Кабмін спростив норми її отримання, але документ, що його надає дозвіл на отримання ліцензії, видає Нацполіція, яка має інші вимоги до їхнього облаштування.
«Постанова Кабміну визначає, що в стаціонарному закладі, де є пост медичного персоналу, можна оформити зберігання на посту без додаткових заходів облаштування сигналізації.
А за вимогами МВС там має бути «тривожна кнопка» й сигнал слід вивести на пульт охорони. За цю кнопку треба сплачувати 2 гривні за годину. Крім того, є ще кілька урядових постанов із цього приводу, і в кожній написано інше. То що робити лікареві, котрий хоче оформити ліцензію, не відомо», — каже Олена Коваль.
У контексті реформи, яку з наступного року впроваджуватимуть на первинному рівні, в постанові Кабміну зазначено, що право на провадження медичної практики має фізична особа-підприємець
Але про дозвіл ФОП на зберігання у приміщенні препаратів у постанові не йдеться. «Це має бути виключно юридична особа, отже жоден ФОП, що має ліцензію на ведення медичної практики, не може отримати ліцензію на зберігання таких препаратів. Добре, якщо хворий живе у великому місті, де є аптеки з такими ліками. А що робити в селах?»
До речі, щодо аптек. Лише 2% з них мають ліцензію на продаж таких препаратів.
«Наприклад, у Кіровоградській області їх лише 5, із них 3 у Кропивницькому, в Одеській — 7, з них 4 — в Одесі. Іноді треба подолати понад 300 км, щоб дістати знеболювальне», — каже експерт Наталя Шеремет. Комерційні аптеки не дуже зацікавлені в отриманні такої ліцензії: треба облаштувати відповідне приміщення, а оскільки обіг препаратів невеликий, то особливого виторгу на них не зробиш.
Насамкінець. Після тренінгів, каже Ольга Луб’яна, до експертів підходять лікарі-онкологи й питають: «Це правда? Ви вважаєте, що стати наркозалежним від знеболювального не можна?» Одне із занять проводив онколог, брат якого, хірург, вживав таблетований морфін і оперував майже до останніх днів. «Тобто знеболення було адекватним, і людина не просто жила — працювала. І після цього багато перепитував: ви не вигадали цю історію? Усе так і було?» Про це треба говорити. Маємо змінювати і власне бачення, і менталітет лікарів. Пам’ятати про 10%, які означають, що біда може не оминути багатьох, і вони мають отримати адекватне знеболення.
Ми в Google+