Торік ми очікували реформ в системі охорони здоров’я, проте були лише анонси змін. «Змінилися міністри, вироблено Національну стратегію побудови нової системи охорони здоров’я на 2015—2025 роки, але всі починання залишаються у площині декларацій та теорії», — сказав Андрій Роханський, голова Інституту правових досліджень і стратегій, презентуючи щорічну доповідь правозахисних організацій щодо дотримання прав людини в галузі охорони здоров’я.

Національна стратегія містить слушні критерії, яким має відповідати наша система охорони здоров’я, каже експерт, але лікарі й пацієнти запитують, як ці правильні міркування відобразяться на їхньому житті. Не в 2025 році, а сьогодні-завтра? Найбільше непокояться, що під час переходу на систему взаєморозрахунку навіть та обмежена кількість послуг, що нині безплатна, стане платною, а лікарі не розуміють, як буде проведено загальну реорганізацію первинної і вторинної ланки. У Національній стратегії відповідей на ці запитання немає. «Її автори кажуть: це стратегія, а не тактика. А ось із тактикою виникають проблеми», — каже він.

Реалізація реформи зокрема спотикається об проблему, озвучену вже сотні разів: потрібні зміни до 49-ї статті Конституції, яка передбачає безплатне надання допомоги в державних та комунальних медичних закладах. Ініціювати їх, взявши відповідальність за непопулярне рішення, як раніше, так і тепер, схоже, не планує жодна політична сила.

«Реформа не може початися без зміни цієї статті Конституції й перегляду рішення Конституційного суду від 2002 року, яке перешкоджає впровадженню платної медицини. За рік, що минув, я не бачив бажання в наших представників влади змінювати цю соціально значущу для їхнього електорату норму Конституції. Хто на це піде, той і буде зачинателем реформ охорони здоров’я», — наголошує експерт.

Говорити страшно, але потрібно

Одна з найважчих ситуацій, наголошують експерти, — із наданням паліативної допомоги дітям. Говорити про таке важко, але від невиліковних захворювань у нас щороку помирають тисячі дітей. Торік, за офіційною статистикою, — 17,5 тисячі, переважно тих, хто народився з несприятливим життєвим прогнозом — онкозахворюваннями, вродженими вадами розвитку тощо.

В Україні принципи паліативного лікування тих, кому відміряно коротке й стражденне життя, законодавчо не окреслені. Зокрема не визначено, де саме такі діти можуть перебувати.

«Якщо йдеться про онкозахворювання, то зрозуміло, що діти перебувають в онковідділеннях дитячих лікарень. Коли хвороба доходить до 4-ї стадії, часто повертаються додому — помирати. Бо вони не отримують ані адекватного знеболення, ані медичної допомоги, яку б одержували в цивілізованій європейській країні», — каже керівник тренінгового центру з паліативної допомоги Ольга Луб’яна.

Малюки з неврологічними захворюваннями перебувають у спеціалізованих будинках дитини, а після чотирьох років їх доправляють до будинків-інтернатів. «Там ситуація погіршується. Ці діти дуже швидко йдуть із життя, бо не отримують необхідної медичної допомоги. У нашій країні їм ніде бути», — розповідає Ольга Луб’яна. За прикладом, як може бути інакше, ходити далеко не треба: в Білорусі, каже вона, існують і дитячі хоспіси, й паліативні відділення, й спеціальні мобільні виїзні служби. Тож діти, що перебувають на штучній вентиляції легенів, плавають у басейні та гуляють парком. Для українців таке, на жаль, фантастика. Крім того, багато чиновників та лікарів навіть не хочуть визнавати існування цієї проблеми, йдеться у доповіді.

«Про це страшно говорити, але потрібно. Тому що, наприклад, саме завдяки лобіюванню правозахисних організацій змінилася ситуація з паліативною допомогою для дорослих. У нас немає стандартів, немає затвердженого переліку захворювань, які можна вважати паліативними. Немає законодавства, що давало б змогу померти дитині в дитячому будинку без загрози того, що головний лікар такого закладу опиниться під карною справою», — каже Ольга Луб’яна.

«Не знаю, скільки пацієнтів доживе до вересня»

Пам’ятаю сльози радості громадських активісток, котрі опікуються питанням рідкісних хвороб, коли торік у квітні парламент ухвалив закон про довічне лікування всіх хворих з орфанними недугами та розширення переліку цих захворювань. Забезпечені потрібними ліками та харчуванням, хворі на рідкісні недуги живуть повноцінним життям. Якщо ліків немає, на них чекає інвалідність і повільна тяжка смерть. «Торік ми раділи, що є прогрес. Але, на жаль, досі помирають і діти, і дорослі», — каже голова спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

До минулого року в Україні, каже вона, не існувало визначення «орфанні захворювання». Після складання переліку цих недуг найважче, що слід вирішити, — порядок їх фінансування.

«Навіть якщо гроші теоретично можна знайти, є проблема наявності на ринку потрібних препаратів: ліки та лікувальне харчування купити ніде»,— каже Тетяна Кулеша. Наприклад, позаторік гроші на ліки для недужих на мукополісахаридоз були, але виробник не захотів виходити на український ринок через тривалу реєстрацію та малий ринок збуту. Нині ухвалено закон про спрощену реєстрацію, однак знайти потрібні препарати вдається не завжди.

Згідно з Конвенцією ООН, яку підписала Україна, орфанні хворі отримували з бюджету лікування за 9 нозологіями до 18 років. Після цього, вже витративши на лікування колосальні гроші, держава кидала їх напризволяще. «У нас є пацієнт із хворобою Гоше, на лікування якого держава витратила мільйони гривень і після 18 років його зняли з лікування. У такій самій критичній ситуації були двоє дівчат. Одну вдалося повернути на гуманітарну допомогу, інша — фактично на порозі смерті. Тому чітко можу сказати, що закон, який набув чинності із січня 2015 року, не виконується. У нас величезна кількість листів від пацієнтів, що місцеві бюджети й МОЗ відмовляють їм у фінансуванні»,— каже вона.

Крім того, на сьогодні не закуплено препаратів навіть для пацієнтів до 18 років за 9 нозологіями. Міністр охорони здоров’я Олександр Квіташвілі, каже Тетяна, пообіцяв, що закупівлі оголосять ще у квітні. «Уже червень. Закупівель немає. На сьогодні залишки — нуль. Не знаю, скільки пацієнтів доживе до вересня».

Ще одна проблема: через уведення податку на ліки та інфляцію бюджетних грошей вистачить цього року на ліки для 10—15% орфанних хворих. Нині активісти проводять тур Україною з фотовиставкою «Рідкісне право на життя». Зокрема обговорюють із місцевою владою проблему фінансування. «Наприклад, закупити ліки для хворих на муковісцидоз вони можуть, забезпечивши до 65% покриття. Але маємо постанову Кабміну №240, яка не дає змоги місцевим бюджетам зробити це», — каже Тетяна Кулеша.

Запитання, коли ж анонси стануть реформами, залишається поки що без відповіді. Прем’єр-міністр дав Олександрові Квіташвілі три місяці започаткування реформи. Керівництво профільного міністерства на закиди про відсутність змін нарікає на бюрократію. Тож виживання багатьох пацієнтів залишається, як і раніше, справою рук самих хворих та волонтерів.